21.03. – Welttag des Down-Syndroms

Etwa 5 Millionen Menschen mit Down-Syndrom leben insgesamt weltweit, wobei diese genetische Besonderheit ziemlich gleichmäßig  in allen ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten vorkommt. Das Down-Syndrom gehört damit zu einem der verbreitetsten angeborenen Syndrome. Die genetische Besonderheit besteht darin, dass das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Aus diesem Grund wurde bewusst das Datum 21.03. für den „Welttag des Down-Syndroms“ gewählt.

In den vergangenen Jahrzehnten ist nicht nur die Lebenserwartung von Menschen mit dieser Veränderung signifikant gestiegen – von durchschnittlich 9 Jahren in Europa im Jahr 1929 auf etwa 60 Jahre in 20041.

Gestiegen ist auch die grundsätzliche Akzeptanz in der Bevölkerung, dass Menschen mit Down-Syndrom zu unserer Gesellschaft gehören und diese mit ihren verschiedensten Fähigkeiten bereichern. Besonders ihre sehr hohe soziale Kompetenz, ihre Empathie sowie ihr großes Einfühlungsvermögen in die Stimmungslage anderer und ihr Humor tragen dazu bei, ihre Mitmenschen für sie einzunehmen.

Immer wieder wird das Down-Syndrom auch in Fernsehserien oder Filmen thematisiert und damit einer breiteren Öffentlichkeit nahe gebracht. Bekannte Darsteller sind z.B. Christian Polster oder Laureen Potter

Eltern schreiben Blogs2 und geben so ein realistisches Bild vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom.

Frühförderung und inklusive Beschulung helfen diesen besonderen Kindern dabei, einen guten Zugang zu Bildung zu haben. Einige Menschen mit Down-Syndrom sind ziemlich bekannt geworden, weil sie sehr hohe Bildungsabschlüsse erreicht haben. So z.B. der Spanier Pablo Pineda, der einen Abschluss in Psychopädagogik hat, an einer Schule in Cordoba arbeitet und weltweit Vorträge für die Fundacion Adecco hält.

Besuchen Kinder mit Down-Syndrom Regelkindergärten und –schulen, dann helfen sie damit auch Kindern ohne Handicap und deren Familien. Denn wer als Kind den Umgang mit etwas „anderen“ Menschen als alltäglich und normal erlebt hat, wird auch als Erwachsener nur wenig Berührungsängste haben, wenn er Menschen mit Down-Syndrom oder mit Behinderung begegnet.

Trotz der positiven Entwicklungen der vergangenen Jahre ist es leider immer noch so, dass sich Eltern, die sich bei entsprechender Diagnose in der Schwangerschaft bewusst für ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden, für diese Entscheidung rechtfertigen müssen.

Stark umstritten ist daher auch der „PraenaTest“, mit dessen Hilfe anhand einer Blutprobe die Trisomien 21, 18 und 13 ausgeschlossen oder bestätigt werden können. Kritisiert wird er vor allem deshalb, weil ihm die Denkweise zugrunde liegt, dass Menschen mit Down-Syndrom „aussortiert“ gehören, womit die Botschaft transportiert wird, sie seien keine lebenswerten Mitglieder unserer Gesellschaft.

Aktuell hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Einleitung eines Bewertungsverfahrens dieser Nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) in den engen Grenzen einer Anwendung bei Risikoschwangerschaften beschlossen3. Ein erfolgreiches Ergebnis dieses Verfahrens hätte die Kasseneinführung des Tests zur Folge.

Trotz aller Kritik wurde der Test seit seiner Einführung im August 2012 bereits von tausenden Frauen angewandt und es sollte auch die nach erfolgter Diagnose getroffene Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch unbedingt akzeptiert werden. Wohl kaum eine Frau wird diese Entscheidung leichtfertig getroffen haben.

Der Film „24 Wochen“ stellt sehr gut dar, wie schwierig eine solche Entscheidung für die werdenden Eltern ist, auch wenn es im Film nicht speziell um die Diagnose Down-Syndrom geht.

Die meisten Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sehen es aber wohl so wie Familie Meisterjahn, deren Sohn André das Down-Syndrom hat: „»Wegen André braucht uns keiner zu bedauern. Wir sind froh, dass wir ihn haben«, sagt Dagmar Meisterjahn mit Nachdruck. Im Gegenteil: Langsamkeit und Geduld habe er sie gelehrt, die Fähigkeit, Anteil zu nehmen, und nicht vorschnell über Menschen zu urteilen, die anders sind. »Ohne André wäre unser Leben ärmer – auch wenn es manchmal schwierig ist«, sagt Rainer Meisterjahn.“4